Svetový deň hemofílie pripomína potreby hemofilikov

Multidisciplinárny prístup je najlepší a najúčinnejší spôsob, ako uspokojiť potreby pacientov hemofilikov. Znamená to, že hematológovia, zdravotné sestry, ortopédi, fyzioterapeuti, psychológovia, sociálni pracovníci, zubní lekári a ďalší poskytovatelia služieb sa majú spájať do tímov poskytujúcich špecializovanú starostlivosť, aby spoločne naplnili potreby pacienta. Tento názor prezentovala viceprezidentka Svetovej federácie hemofílie (World Federation of Hemophilia, WFH) Alison Streetová v spojitosti so Svetovým dňom hemofílie, ktorý pripadá na 17. apríla.

WFH na svojej stránke ponúka videosekvenciu, na ktorej predstavuje rôzne typy porúch zrážanlivosti krvi. Cieľom WFH je zlepšenie starostlivosti o hemofilikov na celom svete. Prvý Svetový deň hemofílie sa konal v roku 1989. Deň 17. apríla sa viaže k narodeniu zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-87). Každý rok národné hemofilické organizácie pripravujú na 17. apríla stretnutia, športové podujatia, výstavy a ďalšie akcie s hlavnou témou - hemofília. Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý hemofíliou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti a liečby hemofilikov všade na svete.

Významným pre WFH sa stal aj rok 1969, keď Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala význam WFH i pre jej rastúcu povesť a nadviazala s ňou oficiálne vzťahy. Odvtedy obe organizácie pripravujú mnohé projekty spoločne. Hemofília je vrodená - väčšinou na základe dedičnosti - krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie - A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X. Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie - Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.

V roku 1990 sa SHZ stala členom Slovenskej humanitnej rady (SHR). V auguste toho istého roku sa vo Washingtone stala členom WFH spolu s Českým hemofilickým zväzom ako Česko-Slovenská hemofilická federácia. SHZ však bolo prijaté za riadneho člena WFH oficiálne 27. apríla 1994 na 22. Valnom zhromaždení WFH v meste Mexiko.

Zdroje: www.wfh.org, www.shz.sk

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: